大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?

  “我现在只有一个愿望,就是让我比我的孩子活得久一点,一年就行。”

  说这句话时,年过五十的温绒和赵廷,几乎同时擦了擦眼睛。

  妈妈在哭,小宇却说不出话,情急之下,他只能用双手用力地拍打着大腿。“啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响,小宇的掌心很快赤红一片。

  这是一个大龄自闭症患者家庭。23岁的小宇在两岁那年被确诊了自闭症,经历了学校、机构、医院的多年辗转,最终无处可去的他被经营一家小型外贸公司的父亲赵廷带在身边——在办公室外面的茶水间里,一把绿色的椅子和一张透明的圆桌,是他的位置。

  患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年,即使没有其他疾病雪上加霜,单凭他们自己的力量,也很难顺利与社会衔接,而与此同时,他们的父母正逐渐老去……这些问题,就像虚空中压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

“我的孩子没有地方去了”

  20岁那年,天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里,张昊开始了一种崭新的生活。没有课的时候,他就坐在办公室里用打印纸写下一些没人能看懂的数字,喉咙里偶尔发出几声含混的呢喃,他的母亲是这间学坊的创办者吴桂香,坐在他的对面,温柔地看着他。

  有课的时候,他在其他教室里学习。唱歌、烘焙,和其他患有自闭症孩子一起学习日常礼仪。他一米八的个头,肤色很白,眼睛很亮。如果不是与他说话时迟迟听不到回音,很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年。

  自闭症,又称孤独症,专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”,是发育障碍的一种,多数患者伴有智力问题和社交障碍。据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示,截至2019年,中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

  张昊是亚杜兰学坊的第一位学生。2016年,这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者。公立培智学校和私立康养机构认为他们已经超出了受教育的年龄,而他们自身的能力水平又无法正常融入社会。兜兜转转,终于在这里安下家。

  对于吴桂香来说,创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了。”康养机构不收,张昊就只能被关在家里。对于自闭症患者而言,长久的封闭,会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化,严重时还可能会导致躁郁。“说起来很多人不信,就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作,我教了10多年,好不容易学会了,在家待了两个月,他就又忘了。”吴桂香说。

  张昊的遭遇并不是个例。在吴桂香创办亚杜兰3年后,自闭症青年刘铭的父亲,51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长,在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中,也建起了一个家庭式的互助教室,两三个家长轮流值班,来帮助那些到了就业的年龄,但能力不足或无单位接收的自闭症患者进行能力训练,产生的一切费用由家长平摊。涂成淡蓝色的墙壁上贴着一排模糊的照片,记录下这几颗遥远星星的样子。

偶然与茫然

  刘铭的突然失语,让刘硕始料未及。

  两岁半以前,刘铭一直是个聪明活泼的孩子,成长轨迹和正常儿童无异。之后,刘铭的症状逐渐显露出来,被确诊为倒衰型自闭症。

  许多自闭症患儿刚一出生就语言能力发育迟缓、抗拒交流,与他们的父母相比,命运给刘硕的打击来得更晚些,却更猝不及防。之前还会说、会笑的孩子,一夜之间失语。“就像是正在打游戏时网络故障,电脑里的小人失去了和外面的联系,他就困在那里,动不了,也出不去。”

  从儿子确诊自闭症开始,刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期之后,他接受了现实,开始带着儿子进行能力训练。那时他年轻,为了照顾儿子,把手头的生意扔到一边,有用不完的热情。儿子怕生,不愿见老师,他就自己录视频,从生活小事到沟通礼仪,一百多集,存在电脑里放给儿子看。

  陪儿子听音乐,教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。

  刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里,刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定,能做手工,能画画,还会弹钢琴。有陌生人和他交流,也能用简单的词句表达。

  即便这样,刘硕还是觉得不够。他希望自己能跑赢时间,在人生走到尽头后,刘铭可以活下去。为此他发起了互助教室,就算他赢不了时间,11个同病相怜的家长,也可以在未来漫长的人生中彼此分担,相互照顾。

  “在父母走后,活下去。”听起来很简单的事情,对于自闭症患者的家长来说,却可能是此生无解的难题。

  在儿子患病20多年的时间里,对身体病痛和年龄衰老的担忧,随着张昊抽穗拔节的身高,一天天疯长在吴桂香的心里。关于怎么教育这些自闭症青年,让他们能在没有父母照顾的情况下,继续走完自己的一生。迄今为止,没人能够找到答案。

  2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。“从学校毕业了之后去干嘛是一件很难的事。很少有人愿意招收一个自闭症患者,哪怕他的能力是可以的。”吴桂香说。

  这也不是“只要我愿意花钱,我就能自救”的事。吴桂香现在还记得,曾在培智学校认识一个学生家长,家中条件富裕,孩子患自闭症多年。孩子父母和亲戚们说,“只要有人能在我们死后帮忙照顾孩子,我们愿意把所有财产全部赠予,但没人愿意。”

自救和互助

  经过了5年的发展,亚杜兰学坊已经收容了20多个孩子进行康复训练。欣欣向荣的小小课堂依然不能缓解吴桂香的焦虑。“就像‘亚杜兰’这个词的意思,它其实就是一个避难所,但未来会怎样谁也不知道。”

  许多家长做出了自己的探索。曾做过理财顾问的家长,研究过一款专门针对自闭症患者的香港信托产品;吴桂香则在几年前参观了享有盛名的“榉之乡”,那是一家日本自闭症患者终身养护机构,福利性质,享有政府补贴,大龄自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,以自食其力,用售卖作品存下的钱支付养老费用。还有被家长寄予最大希望的“双养模式”——父母在退休后带着孩子住进养老院,家长故去后,孩子再由养老院继续照顾。

  每一条路,都寄托着家长们无尽的期待。但眼前最大的困难是,针对大龄自闭症患者的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴,阳光工场需要场地……要解决这些难题,仅靠家长自救,可以说是杯水车薪。

  大龄自闭症患者无法融入社会,家长又要扛起家庭的责任,在他们从特教学校毕业的那天起,就仿佛消失在了人们的视野中。自闭症患者处在极端自我的精神世界之中,长时间不跟外界沟通,能力就会退化,情绪也会受到影响,久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭,孩子30多岁,用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我,长时间无法融入社会,他的情绪很不稳定,家里很多东西都会被他砸碎。”刘硕说。

未来和希望

  自力更生,带领这些自闭症青年在社会中生存下去,给家长们带来的体验是复杂的。他们得到了比以前更大的成就感和来自孩子们更为积极的反馈,但也更直接地感受到来自现实的重重阻力。

  吴桂香决定建设自己的“榉之乡”。“我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍患者辅助性就业、康养的机构,我们的孩子能够在一个适合他们的环境里,实现全面发展,有尊严地生活。”

  这条路并不好走。虽然现在公众对于自闭症患者的接受度在提高,但那些细微的偏见依旧无处不在。吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘焙作坊,通过网店线上售卖,孩子们能以此实现自给自足,甚至还可以上社保。

  最初她很乐观,以为只要能保证生产环境干净卫生,孩子们能够熟练安全地操作设备就行。经过两年多的训练,孩子们学会了烘焙、裱花,做出的蛋糕好看又好吃。他们还带着这些蛋糕参加过义卖,收到的钱全部捐到了贫困山区,给那些和他们一样需要帮助的孩子。

  那时她真心相信,她的孩子们可以通过这样的方式养活自己。但过了一段时间,她发现,总有一些时刻,她能窥见横亘在外界与自闭症患者之间的,那道若隐若现的门槛。比如在办食品卫生许可证时,有工作人员明晃晃地质疑:“他们有资格做蛋糕吗?”

  刘硕也是一样。每周二和周四的下午,是他们的体育课。他会带着孩子们去小区边上的公园做体能训练,多和人群接触利于他们沟通能力的提高。孩子们排着队,规规矩矩地走,在控制不住大叫时,家长们会立刻制止,他们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外。即使这样,还是会遇到被围观的窘境,“人们围着,用手机拍,我们就只能带着他们回去,像逃跑一样。”

  看不见的门槛和偏见难倒了他们——因为还没办下来食品卫生许可证,亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症患者,只能在彼此过生日时做蛋糕给自己吃。2015年,中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。刘硕拿着文件去小区对面新建的党群中心,希望能够分出一块场地给孩子们建辅助性就业的阳光工场。老年人的合唱室慢慢建起,能够决定孩子们余生的工场却迟迟没有回音,“告诉我们等,可是没人知道要等到什么时候。”

  从现实的层面来说,家长们对大龄自闭症患者余生的探索就是这样了:只有极少数能力强、运气好的孩子,能够在社会的包容和接纳下,有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数,在各类机构和家中辗转,磕磕绊绊,等待着一道光,能从他们生命的裂缝中照进来。(刘元旭、梁姊、尹思源)(文中部分受访对象为化名)

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    “原本想订一个好一点的酒店,于是在某OTA平台(在线旅游平台)选的是五星级酒店,看到一家价格很合适,就预订了。可到了之后才发现酒店的环境很差,一查才知道是...

    2022-09-19 来源:工人日报 浏览:92 次

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  • 景区不能过度商业化只重利益 需引导

    景区不能过度商业化只重利益 需引导

    “进入古镇,到处都是红柳烤肉、臭豆腐、大鱿鱼、奶茶、工艺品铺子,招牌都差不多,建筑样式也大致相同,不同的可能只有明信片上面的地址。”来自浙江绍兴的邹先...

    2022-09-19 来源:法治日报 浏览:78 次

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  • “天涯共此时——沿着长江游湖北”

    “天涯共此时——沿着长江游湖北”

    日前,湖北省文化和旅游厅联合中国驻首尔旅游办事处共同推出“天涯共此时——沿着长江游湖北”中秋主题线上推广活动,诚邀韩国民众和在韩华侨华人共度美好中秋佳...

    2022-09-19 来源:中国网旅游 浏览:141 次

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  • 河北:认定15个项目为省级旅游休闲街

    河北:认定15个项目为省级旅游休闲街

    日前,河北省文化和旅游厅、省发展和改革委员会印发《关于公布河北省省级旅游休闲街区名单的通知》(以下简称《通知》)。...

    2022-09-19 来源:中国网旅游 浏览:53 次

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  • 边境重开后 入境新西兰国际旅客人数

    边境重开后 入境新西兰国际旅客人数

    据新西兰中文先驱网编译报道,入境新西兰的国际旅客人数达到了一个重要里程碑,自2020年3月边境关闭以来,抵达新西兰的海外游客人数月度首次超过10万人。...

    2022-09-19 来源:中国侨网 浏览:175 次

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  • 单车骑行近来掀起热潮 骑行运动成为

    单车骑行近来掀起热潮 骑行运动成为

    深度探索胡同小巷、约上好友郊外远行,或是来一场美食之旅……在不少城市,越来越多的人选择骑车出行,悠然享受休闲时光。城市骑行热度进一步升温发酵,热门运动...

    2022-09-19 来源:中国网 浏览:112 次

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  • 第八届丝绸之路国际艺术节开幕

    第八届丝绸之路国际艺术节开幕

    由文化和旅游部、陕西省政府主办,陕西省文化和旅游厅承办的第八届丝绸之路国际艺术节近日在西安开幕。本届艺术节以“共谱和平之曲 高唱丝路欢歌”为主题,按照...

    2022-09-19 来源:中国网 浏览:200 次

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  • 教育部巡查线上培训 有证培训机构暑

    教育部巡查线上培训 有证培训机构暑

    巡查显示,今年暑假绝大多数线上培训机构遵纪守法,没有违规开展培训,校外培训治理成果持续巩固。巡查共发现80多条违规问题线索,主要为无证擅自开展学科类培训...

    2022-09-19 来源:中国网 浏览:55 次

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  • 大学师生在行走中解码大自然

    大学师生在行走中解码大自然

    开学前夕,一群华东师大的学生急匆匆地从野外实习基地返回上海报到。他们是华东师大生态与环境科学学院《丈量美丽中国》课程团队的师生,专门访海岛,解码大自然...

    2022-09-19 来源:中国青年报 浏览:175 次

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  • 智能经济乘“云”而上

    智能经济乘“云”而上

    推动以人工智能为代表的新一代数字技术加速突破应用,对于激活我国经济发展新动能、塑造国际竞争新优势,具有重要而深远的意义。...

    2022-09-19 来源:经济日报 浏览:79 次

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  • 智能网联汽车测试应用加速推进 实际

    智能网联汽车测试应用加速推进 实际

    记者近日从2022世界智能网联汽车大会上获悉:近年来我国采取一系列措施,激励技术创新、完善政策体系、优化发展环境,有力推动智能网联汽车产业发展取得积极成效...

    2022-09-19 来源:人民日报 浏览:131 次

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  • 智慧法院让公平正义“触手可及”

    智慧法院让公平正义“触手可及”

    以前,上诉案件卷宗移送工作平均耗时15天,现在仅需几分钟;平均每分钟就有51件纠纷在网上成功化解;各类智能化辅助系统减轻法官事务性工作30%以上……...

    2022-09-19 来源:科技日报 浏览:197 次

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  • 大科学装置“沿途下蛋” 衍生多项高

    大科学装置“沿途下蛋” 衍生多项高

    科技日报记者在2022年全国大众创业万众创新活动周合肥主会场采访时了解到,随着我国深入实施创新驱动发展战略,被称为“国之重器”的大科学装置正加速催生应用成...

    2022-09-19 来源:科技日报 浏览:191 次

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